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L'univers de Patounette et ses amis(es)
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13 juin 2014

Bonjour ma Bien Chère Famille, Virginie, ma Toute

Bonjour ma Bien Chère Famille,

Virginie, ma Toute Belle, j'espère que le traitement va vite faire son effet pour que tu puisses bien vite te rétablir, mais je sais que les grands parents sont là pour t'épauler si besoin

Jacline contente de te retrouver, nous avons dû te manquer ☻☻

De mon côté les nouvelles ne sont guère réjouissantes et je dois dire que je suis, que nous sommes, toutes et tous, très soucieux.

J'ai fait un copié/collé du message de Lydie hier, car moi je n'ai pas le courage de répéter :

"le coup de massue... on vient de sortir du staff avec les médecins. Theo hospitalisé depuis mardi matin, entame une séance de chimio de 5 jours,  puis prelevement des cellules souches. Il aura ensuite une IRM suivie de 2 cures intensives de chimio avec hospitalisation de 5 jours, à chaque fois car il sera en aplasie profonde. Il est ensuite prévu 5 semaines de radiothérapie tous les jours, avec anesthésie générale légère tous les jours. Toute notre vie est remise en question, et le coup de grâce est tombé aussi ce matin quand le médecin nous a annoncé que chimio combinée avec radiothérapie, rendrait Théo stérile ! Et qu'il est possible qu'il garde quelques séquelles, mais les médecins ne savent pas encore lesquelles, mais nous n'avons pas le choix, sa tumeur est, hélas, une des plus agressives ...... !! "

Voilà, je rajouterai en plus de çà, que le cathéter central n'arrête pas de se boucher ! Une première radio a été passée (ratée) donc il a fallu lui en faire une 2ème, qui montre que le tuyau qui remonte au coeur est "coudé" ce qui explique qu'il se bouche constamment ! De ce fait, les perfusions passent au ralenti, double de temps !!! Les médecins envisagent de renvoyer Théo au bloc pour lui changer le boîtier, mais comme il est en période de chimio, ce n'est pas envisageable dans l'immédiat !

La semaine passée, comme ses globules rouges étaient très bas, et le service d'oncologie, tellement surchargé (pas de lit de jour, ni de chambre pour accueillir le petit), on lui a fait une transfusion sanguine dans sa poussette !!!!!!!!!!!!!!!!! On croit rêver !!!!!!

Voilà, je vous ai dit l'essentiel, les détails sont secondaires !!!!!!!!!!!! Mais nous avons là un petit bonhomme fort courageux, mais qui doit se demander ce qu'il lui arrive !

Je vous laisse mes Amies et Mon Gentleman, avec le coeur bien lourd, mais comment ne pas l'avoir devant de telles nouvelles.

Je vous embrasse, Toutes et Alain, portez-vous bien et profitez de chaque instant qui passe, je ne vous souhaite que du bonheur ♥ ♥ ♥ ♥.

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Commentaires
J
J'ai l'impression, Martine, qu'il n'y a pas que la révolte, il y a peut être aussi la culpabilité de se demander ce qu'on a pu faire, pour que ça arrive. <br /> <br /> <br /> <br /> Pour la plupart de nous, nous nous connaissons depuis fort longtemps, nous avons commencé dans un forum car beaucoup faisaient de la généalogie.<br /> <br /> Puis Pat a ouvert ce blog et a eu l’extrême gentillesse de nous accueillir, une fois le forum fermé pour cause de santé.<br /> <br /> <br /> <br /> Nous nous entendons bien, avons souvent les mêmes idées, et la même éducation.<br /> <br /> <br /> <br /> Je suis contente que tu ais pu tomber sur nous, et nous aimerions partager avec toi plein de choses, bonnes ou moins bonnes, on se soutient beaucoup et ça fait un bien immense.<br /> <br /> <br /> <br /> Bonne nuit mon amie, ainsi qu'à ta famille<br /> <br /> Bonne nouvelle semaine<br /> <br /> et mes bons bisous <br /> <br /> Jacline
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M
Merci Pat, merci Jacline, c'est tellement dur à vivre ces moments-là, avec un sentiment d'injustice, de révolte que ça arrive à des petits bouchons... et la distance m'a empêché d'être aussi souvent que je l'aurai voulu auprès d'eux. J'aime beaucoup cette ambiance affectueuse qui règne ici, vous êtes tous formidables et je vous envoie plein d'ondes positives à tous. Bisous
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J
Bonsoir Martine, <br /> <br /> Je réponds pour nous toutes, certaines n'auront peut être pas reçu votre commentaire.<br /> <br /> Je constate que vous avez passé aussi des moments hyper difficiles, et qu'on garde toute sa vie en mémoire, même si tout va bien à présent. t je souhaite un avenir tout rose pour votre petite fille, qui du haut de son âge, nous donne une bonne leçon de courage et de force de vivre.<br /> <br /> Merci beaucoup pour votre présence et vos explications, et d'avoir, je suppose, remonté le moral de notre grande amie Maryse, qui, j'espère aussi l'aura transmis au reste de la famille.<br /> <br /> Sincère amitié et bonne nuit<br /> <br /> Bonne fête des Pères<br /> <br /> bisous câlins pour votre petite fille<br /> <br /> *Jacline*
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M
Bonjour à tous,<br /> <br /> Je ne connais pas le problème de ce petit bonhomme mais je comprends bien ce que vit son entourage. Une de mes petites-filles a vécu des choses similaires, ça fait tellement mal de voir les enfants souffrir et subir tout ça. Et ils sont impressionnants de confiance ; ma petite puce avait 21 mois quand on a décelé un rétinoblastome (tumeur de l'oeil). C'est un cauchemar qui tombe sur la famille, et il faut faire face, surveillance constante, aplasies, chimios, transfusions, sans parler de l'opération avec ablation de l'oeil, etc... et c'était elle qui donnait du courage à tout le monde !! joie de vivre dès qu'elle avait un peu de forces, une leçon de courage impressionnante. <br /> <br /> Ce petit Théo a l'air très courageux aussi et bien entouré par l'amour de sa famille, c'est tellement important ! Tout ce que je veux vous dire, c'est qu'il faut toujours garder l'espoir, ma petite Malia a maintenant 3 ans ; c'est une petite fille formidable, pleine de vie, guérie avec surveillance tous les trois mois, tout va bien et sa vie ressemble à celle de tous les enfants de son âge, elle va à l'école et personne n'a parlé de risque de stérilité ? Je suis de tout coeur avec vous.<br /> <br /> Amicalement<br /> <br /> Martine
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S
ohhhhhhhh pas de mots .......
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J
Encore moi, <br /> <br /> Merci chère Maryse de nous souhaiter que du bonheur, <br /> <br /> qu'il en soit de même pour toi et les tiens<br /> <br /> Des millions de bisous<br /> <br /> et pleine d'espoir pour demain<br /> <br /> Jacline
Répondre
J
Mon Dieu ! je suis horrifiée !! Que de choses à subir par ce petit corps, fragile de partout de par son âge.<br /> <br /> Je le suis encore plus de voir qu'on peut soigner dans une poussette !!!!!<br /> <br /> Ma bien chère Maryse et famille, il faut que vous viviez au jour le jour, et ne rien anticiper, même si les médecins vous font des prédictions qui ne s’avéreront peut être pas exactes. Chaque cas étant un cas, comment peuvent ils dire de telles choses ?? <br /> <br /> J'ai lu ce que t'a mis oceandefleurs, et elle a tellement raison !! C'est une personne pleine de bons sens, étant passée par bien des situations dans son entourage. <br /> <br /> Courage à votre petit Théo, mais aussi à vous tous, je pense aussi très fort à Léa, bien jeune aussi pour supporter cette situation.<br /> <br /> <br /> <br /> Je vous serre bien fort dans mes bras et vous embrasse affectueusement.<br /> <br /> Jacline.
Répondre
O
Bonsoir, bon, en effet, les nouvelles sont très difficiles à lire et à admettre : les anesthésies dites "légères" ne sont en réalité que des "flashes" très rapides qui ne devraient pas altérer ses autres fonctions.<br /> <br /> Et cela lui permettra de mieux supporter la chimio, pauvre chéri !<br /> <br /> <br /> <br /> Concernant les prévisions de stérilité, bien sûr, c'est douloureux à entendre mais, dans le contexte, c'est peut-être le moins grave : devenu homme, et en couple, il pourra faire appel aux techniques les plus récentes et d'ici là plus performantes encore comme tant d'autres couples qui reçoivent des donc d'ovocytes ou de sperme ! Ne vous angoissez pas pour cela maintenant ! pardonnez ma franchise et ce que vous considèrerez peut-être comme une façon un peu brutale de vous écrire, mais la vie m'a appris à classer les épreuves par ordre d'arrivée et à ne pas anticiper celles qui ne sont pas encore là.<br /> <br /> L'urgence pour ce petit garçon est de pouvoir supporter les traitements si lourds afin que ceux-ci viennent à bout de cette horreur de tumeur !<br /> <br /> les problèmes de cathéter bouché, sont hélas récurrents car, surtout pour un enfant, veines et artères sont encore bien fragiles et de bien petite taille ... Il arrive que, par des "rinçages" successifs, on parvienne à le déboucher pour éviter autant que faire se peut, une nouvelle intervention qui épuise le malade.<br /> <br /> je suis épouvantée de voir à quel point les hôpitaux sont démunis dans ce service pourtant si essentiel d'oncologie ... une transfusion ... dans une poussette, voilà qui est inconcevable et qui mériterait d'être dénoncé !<br /> <br /> J'admire par contre, vraiment ce petit homme qui fait face à toutes ses souffrances avec tant de courage ...<br /> <br /> la vie permet de puiser bien profond dans ses réserves parfois ! Je ne peux que vous souhaiter ainsi qu'à toute sa famille, de tous demeurer bien unis avec pour seul et unique objectif commun, d'accompagner Théo dans ce chemin si périlleux, mais sans oublier la grande soeur bien sûr ... les enfants comprennent plus qu'on ne croit et ils ont mal aussi dans leur petit coeur !<br /> <br /> Je pense beaucoup à vous et ne peux que vous offrir ces quelques mots mais sachez qu'ils sont le reflet de mes pensées sincères vers vous, et de mon espérance en une vraie amélioration prochaine. A bientôt, oceandefleurs
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