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L'univers de Patounette et ses amis(es)
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3 juin 2014

Bonjour ma Bien Chère Famille, Quelle jolie

Bonjour ma Bien Chère Famille,

Quelle jolie bannière très fraîche, je reconnais bien là, l'oeuvre de notre Hélène, que je remercie de nous avoir donné des nouvelles de Jacline !

Je constate que c'est pas trop la joie chez les unes et les autres, avec des soucis divers, j'espère que tout va rentrer rapidement dans l'ordre pour tout le Monde.

De mon côté ces derniers jours ont été "galères" et fort stressants pour toute la famille, mais surtout pour mon p'tit Bonhomme, Lydie et Hervé.

Dans la nuit de mercredi à jeudi, Théo s'est mis à vomir sans arrêt, puis le jeudi matin aussi. Les enfants contactent l'hôpital, il faut l'amener tout de suite ! Bilan + prescription d'un antivomitif plus puissant et le laissent rentrer à la maison.

Vendredi après-midi, l'infirmière passe lui faire son prélèvement sanguin , elle pique 5 fois dans le cathéter, rien à faire, elle abandonne et dit aux enfants d'appeler l'hôpital ! Les voilà repartis à la Timone ; après deux radios : cathéter bouché ! Il a fallu faire plusieurs rinçages de celui-ci et finalement deux infirmières ont réussi à lui faire sa prise de sang ! Retour à la maison après 5 heures d'attente à l'hôpital. Théo n'en pouvait plus !

Le samedi a été à peu près tranquille, mis à part quelques vomissements !

Dimanche soir, re-départ pour la Timone, cette fois-ci c'était programmé, pour hospitalisation de 2 à 3 jours, pour son prelèvement de cellules souches.

A jeun depuis la veille au soir, les infirmières n'ont pas daigné faire une prise de sang à Théo à son arrivée pour voir s'il serait en état de faire cet examen ! Théo et Hervé ont donc passé la nuit à l'hôpital, je ne vous raconte pas dans quelles conditions !!!! J'étais révoltée par le peu de cas que l'on fait des patients et des parents !!!!!! Mais à quoi servent les pièces jaunes qui sont récoltées tous les ans ...................

La prise de sang a été faite le lendemain matin, et là, le verdict est tombé, globules blancs en chute libre, donc pas de prélèvements de cellules souches. Ils renvoient le Petit et les Parents chez eux. Ils doivent y retourner mercredi soir pour une nouvelle tentative !

Puis lundi, de nouveau hospitalisation pour 5 jours, pour une séance intensive de chimio, en espérant qu'il n'y ait pas de nouveaux problèmes d'ici là !!!

Théo n'en peut plus, les parents sont épuisés, s'énervent et se disputent !!!! Sans parler du problème financier que cela engendre. Lydie est en arrêt maladie, mais toutes ses primes sont "sucrées" !!!!!!!!!!!!!!!

Voilà où nous en sommes actuellement, c'est une lutte de tous les instants. Et il faut aussi penser à Léa, que nous essayons d'entourer au maximum, t qui est aussi suivie par une psychologue !

Mes biens Chères Amies, mon Gentleman, excusez moi, d'être aussi longue dans mes explications, mais ce n'est pas facile à dire par écrit, et je ne peux pas passer tous les jours !

Cet après midi, je vais garder Théo, pendant que Lydie va faire des papiers et quelques courses !

Pat, Virginie, Titou, Nicolette, Hélène et Mon Gentleman, Antoinette, Sara, Henryka, Mimi, Claudine, Jacline, Océandefleurs, Micha et j'en oublie ............... merci à vous de votre présence et de vos si gentils petits mots auxquels je n'ai pas répondu, mais sincèrement, je n'ai pas le temps, je sais que vous ne m'en tiendrez pas rigueur.

Je vous embrasse du fond du coeur et je vous souhaite

bonne journée

 

 

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Commentaires
O
Bonjour, le chemin de croix est lourd et épuisant, je sais ! C'est pourtant dans ces moments si difficiles que la famille doit restée soudée et seulement orientée vers le bien-être - relatif, nous le comprenons- du petit malade !<br /> <br /> la baisse des globules blancs est effectivement une contre-indication majeure pour la mise en place des traitements : l'organisme ne les supporterait pas. Tout cela paraît internminable dans l'attente que ces verdicts génèrent et il y a cette impression de "perte de temps" ! Et pourtant, les protocoles sont à respecter dans leurs pauses aussi !<br /> <br /> <br /> <br /> Les "accompagnants" des malades sont soumis eux-aussi à un stress qui n'est pas toujours pris en compte par le personnel hospitalier, qui lui, n'a qu'un objectif : soigner le malade !<br /> <br /> <br /> <br /> Il y a déjà eu des cas de "dons de RTT" par des collègues dans certaines entreprises : cela ne pourrait-il s'appliquer aux parents de Théo pour leur permettre non seulement d'être toujours plus disponibles mais aussi pour leur enlever les soucis matériels inhérents à cette douloureuse situation ?<br /> <br /> <br /> <br /> Quant à la soeur de ce petit ange qui, bien malgré lui, monopolise toute l'attention des siens, il est important d'essayer de lui préserver des moments privilégiés en rapport avec son âge car elle souffre aussi assurément et s'angoisse : l'intervention du psychologue est importante, mais l'attention de sa famille, même brève et ponctuelle l'est plus encore.<br /> <br /> <br /> <br /> Je suis hélas bien informée sur tous ces problèmes créés par la maladie et le fait qu'il s'agisse ici d'un petit enfant, démultiplie les difficultés pour chacun ...<br /> <br /> <br /> <br /> Je ne peux que vous souhaiter à tous beaucoup de courage et de patience, (le combat est long !) et surtout de cohésion entre vous pour permettre par roulement, peut-être, à chacun de trouver un peu de repos ...pour régénérer la force et pour être ensuite plus efficace ! Toutes mes pensées vous accompagnent au quotidien et mes plus gros bisous sont pour Théo. oceandefleurs
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T
Merci ma Maryse pour ces nouvelles de Théo, bien que nous préfèrerions qu'elles soient meilleures ... J'espère, de tout cœur, que la fatigue, qui vous envahie, ne va pas venir ajouter d'autres problèmes, à ceux que vous vivez ... Bon courage pour Théo et vous tous, en ces moments si difficiles ...<br /> <br /> Je t'embrasse et gros BISOUS pour tes deux amours ...<br /> <br /> Titou
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C
Maryse que de soucis et de souffrance pour Théo et pour ses parents, ils sont fatigués, anxieux et se disputent, c'est bien normal, mais il est vrai que cette situation est très éprouvante. Courage pour vous tous et encore plus pour Théo.<br /> <br /> Bisous forts et pour Léa aussi.
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T
Merci beaucoup Maryse de prendre le temps de passer nous donner des nouvelles qui hélas ne sont pas celles que nous espérions. Ce petit bout de chou en a marre et c'est bien compréhensible et les parents sont à bout et bien fatigués aussi ! quel courage !!!<br /> <br /> <br /> <br /> Tu sais que je pense fort au petitou tous les jours et à vous tous qui êtes là pour lui avec tout votre amour ! espérons que les jours à venir seront plus optimistes en tout ..♥♥<br /> <br /> <br /> <br /> Gros gros bisous à tous <br /> <br /> <br /> <br /> Antoinette
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Q
Merci ma Maryse de nous donner des nouvelles du petitou qui ne sont pas follichonne malheureusement...J'espère de tout cœur qu'il va se sortir de ces mauvais moments qu'il passe en ce moment....<br /> <br /> La chimio pour un petit n'est pas évident et il doit en avoir marre tout comme ses parents et famille de tous ces aller et retour....<br /> <br /> Mes pensées vous accompagnent toutes et tous en espérant des meilleurs jours....<br /> <br /> Je vous embrasse tendrement<br /> <br /> Pat
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